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“六等星”计划:拯救自闭症患儿家庭

2021-11-24 20:53      点击次数:

老太太并不是无端的恶语伤人,而是14岁的阳阳正走在路上,突然去抢迎面走来女孩手中的玩具,把女孩撞倒了。张明连忙上去道歉,说孩子有自闭症,无法与外界正常交流。然而就是这解释,引起了老太太的埋怨。 这不是张明第一次遭到冷眼了,儿子的病多数人都无法

  老太太并不是无端的恶语伤人,而是14岁的阳阳正走在路上,突然去抢迎面走来女孩手中的玩具,把女孩撞倒了。张明连忙上去道歉,说孩子有自闭症,无法与外界正常交流。然而就是这解释,引起了老太太的埋怨。

  这不是张明第一次遭到冷眼了,儿子的病多数人都无法理解,被叫作“傻子”是家常便饭。

  和性取向调查光谱相同,自闭症也有着自闭症光谱。虽然总体都可叙述为“社会能力的缺失”,但不同患者的病情不尽相同。

  有的人是情绪互动差,有的人是无法语言沟通,有的人难以建立正常的人际关系,有的人则抗拒改变,只能按照自己固有行为模式进行生活。这些都属于自闭症的范畴。

  《生活大爆炸》中的物理研究者谢尔顿,就具有自闭症的某些特征:抗拒他人坐在他的座位,无法听懂讽刺,无法理解幽默,难以维持正常的人际关系。但从综合素质上来说,他完全可以独立地存活在社会中,所以他属于“高功能自闭症”。

  而像阳阳那种,14岁仍然无法完整说出连贯的话语,只能生硬地表达生理需求的孩子,则属于“低功能自闭症”了。这也是最需要照顾的一群自闭症患者。

  当同龄孩子都会背唐诗的时候,阳阳还不会喊爸爸妈妈。张明最开始并不慌,认为孩子可能是“晚慧”,属于大智如愚型的。然而随着孩子一天天的长大,张明发觉不对劲了。

  阳阳无法对父母的行为作出正常的反应,旁人的喜怒哀乐似乎与自己无关。张明带着阳阳去测试听力,去测试视力,结果测试了半天阳阳也没弄清楚医生的指示。

  自闭症?张明一脸懵懂,随即查了在网上搜索资料。结果就是越查越像,赶紧带孩子去检查,医生确诊了就是自闭症。

  自此之后,用张明的话来说,一家人就开始了“行军一样”的征程。其他孩子一教就会的东西,对阳阳要不厌其烦地一遍又一遍地重复。

  教阳阳刷牙洗脸,张明教了四年。教阳阳看红绿灯过马路,张明教了四年。教阳阳去楼下的小卖部买汽水,张明又教了四年。教阳阳在街上不牵手也能跟着自己走,却到现在也没能教会。

  在重复的过程中,自己和妻子的耐心逐渐被磨碎、耗尽、然而最后又不得不拾起。张明有时在想,如果没有这个儿子,夫妻俩的生活该多么轻松自在。有时邪恶的念头一闪而过,想带着阳阳去一个陌生的城市,就这样轻轻撒手,儿子可能就再也找不回来了。

  然而,每当看到阳阳清澈的眼睛,张明就会想象儿子陌生的城市里,孤苦伶仃,无依无靠,流落街头的情景,他不能原谅自己的自私。但丢弃阳阳的念头,偶尔还是会在生活困难时闪过。

  “最怕想未来怎么办”,张明坦言,自己和妻子老去的速度加快,孩子学习的速度却始终停滞。不能在社会中自立的阳阳,谁来照顾他?“我们只希望死的比他晚”。

  据《中国自闭症教育康复行业报告Ⅲ》估算,我国自闭症发病率在1/100。以发病率1%推算,我国自闭症个体超过1000万,0-6岁儿童的数量超过200万。中国每年新增人口1800万,新增自闭症患者至少20万人。

  作为一种严重危害儿童身心健康的精神疾患,自闭症患者往往需要终生养护,而这需要大量的成本。据悉,一个自闭症儿童0到6岁的康复训练需要家人陪伴、专人陪护还得缴纳部分训练费。如果到外地康复还得增加租房和生活的成本。

  一边是照顾的心力交瘁,一边是康复费用的压力,自闭症患者的家庭往往处于崩溃边缘。

  据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子。这就直接导致自闭症家庭收入降低,生活质量直线下降。

  收入的减少严重降低生活质量,从而带来家庭对康复训练的减少甚至中断,而长期康复训练需要家庭承受的高昂费用的无力支撑以及最终导致训练的中断,又使自闭症儿童进一步加重病情。

  更糟的是,如果自闭症儿童错过最佳治疗时期,就更加难在后续实现康复,这样的孩子可能就会彻底成为家庭的负担,于是家庭就更加穷了。

  如何打破这个恶性循坏,在民众对自闭症尚未完全认知,社会保障尚未覆盖到自闭症患者的社会中,公益力量的援助就显得额外重要了。

  今年4月份,北京玖富公益基金会联合少年儿童基金会共同发起“六等星自闭症儿童”专项基金,便是针对自闭症患儿家庭的公益项目。

  6月19日,由中国儿童少年基金会和北京玖富公益基金会联合主办、五彩鹿儿童行为矫正中心承办的首场“玖富公益·让爱不孤独——‘六等星’儿童自闭症教育康复全国公益巡讲现场

  自闭症患儿,因为无法与常人交流,也被称为“来自星星的孩子”。而六等星是肉眼所能看见的最暗的星,它并非真正黯淡,事实上它有可能比太阳还要明亮,这便是项目名称所蕴含美好意义。

  现阶段,专业机构、专业从业人员的数量、质量与需求不成正比。全国自闭症患者超1000万,而教育康复机构的服务能力仅约为30万,需求和供给之间差了一条很大鸿沟。而“六等星自闭症儿童”专项基金的成立,就是为了尽己所能地填补一些空缺。

  在未来,“六等星自闭症儿童”专项基金将探索建立科学有效的康复治疗模式。包括在全国100个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。

  基金有一个具体的计划,玖富公益将通过中国残疾人联合会、全国自闭症巡讲、以及公开征集平台面向全国寻找100个自闭症贫困家庭,为他们捐赠1万元的康复训练补助金。

  自闭症的康复是一个长期乃至终身的过程,仅仅依靠父母的照顾是远远不够的,需要全社会更多的人来认识、关注、关爱这些“来自星星的孩子”。

  致力于用无差别的爱,为这些孤独的六等星孩子插上翅膀,带他们飞离黑暗,重放光彩。而这正是玖富公益联合中国儿童少年基金会发起这个项目的初衷。

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